Home SOLIDARITAT SOLIDARITAT/ El IIS La Fe rep una donació de 5.230 euros de l’Associació Nacho Barberà
SOLIDARITAT/ El IIS La Fe rep una donació de 5.230 euros de l’Associació Nacho Barberà

SOLIDARITAT/ El IIS La Fe rep una donació de 5.230 euros de l’Associació Nacho Barberà

0
0

El IIS La Fe rep una donació de 5.230 euros de l’Associació Nacho Barberà per a continuar investigant sobre la mort sobtada

El suport de l’Associació Nacho Barberá durant els últims 3 anys ha permés donar continuïtat a la investigació sobre cardiopaties familiars

A més de l’impuls econòmic, l’associació desenvolupa una campanya constant de sensibilització social sobre les cardiopaties familiars i la mort sobtada

ALZISAN Ecologico y tradicional

L’Associació Nacho Barberá contra la Mort Sobtada ha aconseguit recaptar en 2020 5.230 euros per a la investigació de la mort sobtada que desenvolupa l’Institut d’Investigació Sanitària La Fe (IIS La Fe).

Es tracta de la tercera donació des que, en 2018, es posara en marxa el Memorial Nacho Barberá, després de la defunció del capità de l’equip cadet de la UD Alzira per mort sobtada durant un partit. Durant tres anys, el suport econòmic i social de totes les persones i entitats que formen part del Memorial Nacho Barberá s’ha traduït en donacions per valor de 44.267 euros que han contribuït a l’impuls de la investigació i a una campanya constant per a sensibilitzar a la societat sobre les cardiopaties familiars i la mort sobtada cardíaca.

Des de l’Associació Nacho Barberá Contra la Mort Sobtada i, malgrat les circumstàncies adverses de l’any 2020, l’activitat no ha parat. En un any tan complicat, marcat per la COVID-19, l’associació ha aconseguit aportar 5.230 € al IIS La Fe. Una xifra considerable després que la situació sanitària haja impedit l’organització del principal esdeveniment de recaptació, el Memorial de futbol Nacho Barberá.

Futbolistes i clubs de Primera i Segona Divisió, com Benzemá, Ter Stegen, Koke o Kangin Lee, han continuat aportant samarretes, botes o guants que es venien en qüestió de minuts quan eixien a la venda en les xarxes socials del Memorial.

Així mateix, diferents empreses de la localitat han realitzat aportacions que han augmentat la recaptació. Aquest dimecres, 3 de febrer, en el tercer aniversari de la defunció de Nacho Barberà, l’associació posarà a la venda polseres per a continuar recaptant fons per a la investigació sobre la mort sobtada que porta acabe en el IIS La Fe el Grup d’Investigació sobre Cardiopaties Familiars, Mort Sobtada i Mecanismes de Malaltia (CAFAMUSME) que dirigeix la doctora Esther Zorio.

Impuls a la continuïtat de la investigació
Les cardiopaties familiars són malalties estranyes, molt infreqüents, que poden ocasionar mort sobtada especialment en joves i que es poden transmetre a la descendència perquè són d’origen genètic.

Des que en 2008 es va crear la Unitat de Cardiopaties Familiars i Mort Sobtada en col·laboració amb l’Institut de Medicina Legal, el grup CAFAMUSME del IIS La Fe ha desenvolupat línies d’investigació amb finançament públic i privat participant en convocatòries competitives nacionals i internacionals.

Les donacions del Memorial Nacho Barberá dels últims 3 anys han constituït un vertader baló d’oxigen per a mantindre-les actives en decaure les fonts d’ingressos per les vies regulars. Gràcies a aquestes donacions extraordinàries el Grup d’Investigació CAFAMUSME ha pogut mantindre la contractació d’una biòloga postdoctoral i donar continuïtat a la

investigació traslacional en miocardiopatia arritmogénica i taquicàrdia ventricular catecolaminérgica polimòrfica, les grans apostes actuals en investigació bàsica.
Addicionalment, l’equip ha continuat participant en diferents projectes col·laboratius sobre altres miocardiopaties i *canalopatías i ha explorat col·laboracions per a participar en projectes més tecnològics sobre genòmica i imatge cardíaca.

13 anys d’investigació i atenció a pacients i famílies

Cal destacar que en 2020, la Unitat de Cardiopaties Familiars de l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València ha sigut certificada com a ‘excel·lent’ per la Societat Espanyola de Cardiologia, distinció que només han aconseguit set centres més en tota Espanya en la seua primera edició. Es tracta d’un programa de mesurament i comparació amb estàndards i auditoria que, finalment, culmina en l’acreditació en diferents aspectes de la pràctica clínica cardiològica.

En aquest cas, l’acreditació SEC ‘excel·lent’ en Cardiopaties Familiars reconeix la labor d’atenció assistencial a pacients i famílies, així com el treball docent i d’investigació multidisciplinària que realitzen (radiologia, pediatria, neurologia, cirurgia cardíaca, anatomia patològica, metabolopatías o genètica).

baner Carniceria Jordan largo

La Unitat de Cardiopaties Familiars de l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València ha estudiat i avaluat a més de 4.400 pacients de 900 famílies diferents, des dels seus inicis, en 2008. En aquests anys, la Unitat ha rebut altres reconeixements rellevants entre els quals destaca el Premi Best in Class en la categoria de Medicina Personalitzada 2013, el Diploma Menció honorífica en Investigació i Salut 2010, el Segon premi al millor article publicat en la Revista Espanyola de Cardiologia 2015 i el Premi del Grup de Treball de Cardiopaties Familiars de la Societat Espanyola de Cardiologia al millor article publicat en 2019.

Amb tot això, la Unitat es troba en procés constant d’adaptar la seua activitat per a facilitar l’atenció de pacients i famílies a través de consultes telefòniques, contacte telemàtic a través d’un correu corporatiu i suport directe a Associacions de Pacients com és l’Associació Espanyola contra la Mort Sobtada, l’Associació de Cardiopaties Familiars i Mort Sobtada de la Comunitat Valenciana i el Memorial Nacho Barberá.

En particular, el Memorial ha col·laborat recíprocament amb la Unitat en els últims 3 anys participant de manera activa i desinteressada en el finançament de la investigació en Cardiopaties familiars i Mort Sobtada amb una intensa activitat en actes benèfics i conscienciació en xarxes socials.